Ich sitze auf dem Balkon, die Frühlingssonne im Gesicht. Die Natur erwacht in ihrer ganzen Kraft – alles blüht, alles strebt nach vorne. Eingekuschelt in eine Decke halte ich meine Tasse Ingwertee fest, nicht weil es draußen kalt ist, sondern weil mein Körper gerade Ruhe braucht. Eine Erkältung hat mich ausgebremst.
Und doch passt dieser Moment.
Denn genau darum geht es am heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen: um das Spannungsfeld zwischen Aufblühen und Ausgebremstwerden, zwischen Stärke und Verletzlichkeit.
Seltene Erkrankungen sind oft unsichtbar. Von außen scheint alles normal, während innen ein täglicher Balanceakt stattfindet. Man funktioniert, organisiert, plant – und lernt gleichzeitig, dass der eigene Körper manchmal eigene Regeln hat. Dass Kraft nicht bedeutet, immer durchzuhalten. Sondern zu wissen, wann man innehält.
Die Frühlingssonne erinnert mich heute daran, dass Wachstum nicht immer laut ist. Manchmal geschieht es leise. In Geduld. In kleinen Fortschritten. In Momenten, in denen man sich selbst erlaubt, schwach zu sein – und genau darin Stärke entdeckt.
Vierzehn Jahre mit meiner Erkrankung haben mir gezeigt: Selten bedeutet nicht allein. Selten bedeutet nicht hoffnungslos. Selten bedeutet vor allem eines – wir gehen Wege, für die es keine Landkarte gibt. Und genau deshalb verdienen sie Sichtbarkeit.
Heute geht es um Mut.
Um Verständnis.
Und um Hoffnung, die selbst dann blüht, wenn der Körper gerade eine Pause einfordert.
14 Jahre. 9 Jahre ohne Namen.
Es ist kaum greifbar, dass ich inzwischen seit 14 Jahren mit dieser Begleiterin lebe. Noch unfassbarer sind die neun Jahre davor – neun Jahre voller Fragen, ohne Diagnose, ohne klare Antwort.
Neun Jahre lang wünschte ich mir nichts sehnlicher als ein Wort.
Einen Begriff.
Eine Erklärung.
Etwas, das beschreibt, was mit mir geschieht.
Heute gibt es dieses Wort.
Eine Diagnose.
Und doch habe ich gelernt: Eine Diagnose ist kein Zauberstab.
Ja, sie bringt Klarheit.
Ja, sie gibt dem Ungewissen einen Namen.
Aber sie löst nicht automatisch alles auf. Sie beendet nicht jede Unsicherheit. Sie verändert sie nur. Sie gibt dem Weg eine Richtung – auch wenn dieser Weg weiterhin kurvig bleibt.
Kein gerader Weg – sondern ein mutiger
Seltene Erkrankungen folgen keinem festen Plan.
Sie kennen keinen geraden Verlauf.
Keine einfache Lösung.
Keine Garantie.
Stattdessen gibt es:
Versuch und Irrtum.
Hoffnung und Akzeptanz.
Leichte Tage.
Und Tage, die mehr Kraft kosten, als man nach außen zeigen kann.
Ich habe gelernt, meinem Körper zuzuhören – nicht oberflächlich, sondern aufmerksam. Seine leisen Warnungen ernst zu nehmen. Seine Grenzen zu respektieren. Und manchmal auch vorsichtig zu prüfen, ob sie sich verschieben lassen.
Ich habe gelernt, was ihm guttut.
Und was er entschieden ablehnt.
Und ich habe verstanden, dass das „Geheimrezept“, das gestern noch perfekt funktionierte, morgen schon nicht mehr passt. Leben mit einer seltenen Erkrankung bedeutet, beweglich zu bleiben. Immer wieder neu hinzusehen. Sich selbst immer wieder neu zu sortieren.
Das ist anstrengend.
Aber es ist auch eine Form von Stärke.
Zwischen Eigenverantwortung und Einsamkeit
Das vergangene Jahr war intensiv. Lehrreich. Herausfordernd.
Ja, ich habe Entscheidungen getroffen, die ich heute vielleicht anders treffen würde. Doch noch schwerer wog manchmal das Gefühl, allein mit meinen Symptomen zu sein. Allein mit den Auswirkungen. Allein mit den Fragen.
Wieder hieß es:
Stell dich selbst auf.
Verstehe deinen Körper.
Finde deinen Weg.
Und manchmal gelingt das.
Und manchmal eben nicht.
Manchmal ist man müde.
Manchmal ratlos.
Manchmal einfach erschöpft davon, immer funktionieren zu müssen.
Doch genau in diesen Momenten wird sichtbar, wie wertvoll ein tragendes Umfeld ist. Menschen, die auffangen. Die zuhören. Die bleiben. Die tragen, wenn man selbst ins Wanken gerät.
Und vielleicht ist es kein Zeichen von Schwäche, sich tragen zu lassen.
Vielleicht ist es Vertrauen.
Selbstliebe – die leise Form von Mut
Den eigenen Körper zu lieben, wenn er schmerzt, begrenzt oder nicht so funktioniert, wie man es sich wünscht, ist eine tägliche Übung.
Vielleicht bedeutet Selbstliebe in diesem Zusammenhang nicht, alles schönzureden.
Vielleicht bedeutet sie:
Dranzubleiben.
Sich selbst nicht aufzugeben.
Sich nicht über die Diagnose zu definieren.
Sondern zu sagen: Du bist mehr als das.
Nicht Perfektion ist das Ziel.
Sondern Annahme.
Nicht nur Verlust – auch Wachstum
Ja, meine Erkrankung hat mir Dinge genommen.
Aber sie hat mir auch Perspektiven geschenkt, die ich ohne sie vielleicht nie entdeckt hätte.
Sie hat mir eine tiefe Wertschätzung für Bewegung geschenkt – nicht als Selbstverständlichkeit, sondern als Geschenk.
Sie hat mir Reisen ermöglicht, die ich bewusster erlebe als je zuvor.
Sie hat mir meine kleine Prinzessin geschenkt, die mir täglich zeigt, wie viel Kraft in Liebe steckt.
Und sie fordert mich immer wieder heraus, meine Grenzen neu zu definieren.
Und eines der größten Wunder?
Meine Orthesen.
Nach sieben Jahren im Rollstuhl durfte ich wieder Schritte gehen. Schritte, die für viele selbstverständlich sind, sind für mich kleine Triumphe. Jeder einzelne ein Symbol für Durchhaltevermögen, für medizinischen Fortschritt, für Hoffnung.
Ein Stück Freiheit.
Ein Stück Selbstbestimmung.
Ein Stück zurückeroberte Welt.
Ein Wunsch zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Heute wünsche ich allen Betroffenen Mut.
Mut, weiterzugehen.
Mut, Fragen zu stellen.
Mut, den eigenen Weg zu finden –
mit oder ohne Diagnose,
mit einer bekannten oder seltenen Erkrankung.
Ihr seid keine „Fälle“.
Ihr seid keine Aktennummern.
Ihr seid Menschen mit Träumen, mit Zielen, mit Geschichten.
Lasst euch euer Leben nicht kleinreden durch ein Zusatzpaket, das ihr euch nie ausgesucht habt.
Und ich wünsche mir mehr Einfühlungsvermögen im medizinischen Alltag. Denn gerade bei seltenen Erkrankungen sind die Wege lang. Die Zweifel groß. Die Unsicherheit belastend.
Verzweiflung ist real.
Erschöpfung ist real.
Und manchmal reicht es schon, ernst genommen zu werden.
Zuzuhören ist kein kleiner Akt.
Es ist Würde.
Denn selbst der stärkste Mensch kann irgendwann müde werden.
Heute, eingekuschelt mit meiner Tasse Tee, weiß ich:
Meine Erkrankung ist ein Teil meines Lebens.
Sie hat mich geformt.
Sie hat mich wachsen lassen.
Aber sie definiert mich nicht.
Ich bin mehr als meine Diagnose.
Mehr als meine Symptome.
Mehr als meine Grenzen.
Und vielleicht ist genau das nach 14 Jahren die wichtigste Erkenntnis:
Selten bedeutet nicht weniger.
Selten bedeutet besonders.
Und besonders bedeutet sichtbar. 💛