Sei das Unikat in einer Welt voller Kopien. Verdammt nochmal manchmal will ich einfach nur die alte Tasse sein die in Ruhe im Schrank steht. Ein paar Gedanken zum tag der seltenen Erkrankung.

Der 29.02. Feber steht ganz im Zeichen des Tages der seltenen Erkrankung, immerhin kommt auch dieser Tag nur alle paar Jahre in den Kalender, somit würde er heuer ausfallen.

So geht es ganz vielen Menschen auch. In die Geschichte ihres Lebens kommt ein ganz seltener Baustein. Es ändert sich so vieles. Das Leben verläuft oftmals schlagartig anders nur weil plötzlich dieses kleine Legosteinchen ins Leben tritt. Viele Menschen suchen jahrelang nach diesem kleinen Klotz, der auf den Boden gefallen ist und sich in der letzten Ecke versteckt. 

Viele Leute verzweifeln an genau dieser Tatsache, dass dieser Legostein nie ans Tageslicht kommt. Ihr Haus dadurch einfach nie mehr dicht ist, weil ein kleines, aber wichtiges, Steinchen an der Fassade fehlt. 

Doch was passiert, wenn man es wiederfindet? Meistens bedeutet es, dass es nicht wirklich einfach so eingesetzt werden kann und man sein „altes“ perfektes Leben leben kann. Mann muss sich also damit abfinden für immer etwas anders zu sein. 

Nun finde ich es persönlich gar nicht schlecht, dass wir nicht alle gleich sind. Ich mach mir sowieso die Welt lieber so wie sie mir gefällt und nicht so wie es andere gerne hätten.

Ich bin gern bunt und wunderbar, das „Schwarz“ des Alltages steht mir einfach nicht. 

 Vielleicht hatte auch deswegen das Universum den lustigen Gedanken mich von der Produktion an anders zu liefern. Meinen Baustein ab Werk fehlen zu lassen. Lange Jahre war alles perfekt. Ich war zwar immer schon das Unikat in einer Welt voller Kopien und es machte mir so viel Spaß. Dieses anders sein forderte mein Umfeld schon von Stunde Null an, wenn man bedenkt, dass es mich schon gar nicht geben dürfte. Ich hab aber nicht nur die Welt meiner Familie auf den Kopf gestellt, nein, später das der Kindergartenpädagogen, der Lehrer und zum Schluss das Leben meiner Arbeitgeber. Ich fühlte mich so wohl in dieser Rolle.

So konnte ich auch anfangs mit meiner Erkrankung extrem gut umgehen. Wie passend, auch hier nicht „Normal“ zu sein. Dennoch lebte ich mein Leben.

Nach meinem Unfall stand allerdings fest, es ist okay anders zu sein, aber ich will einen Namen für das „Anderssein“. Den sollte ich dann auch 3 Jahre später bekommen. HSP –  ein seltener Gendefekt wurde diagnostiziert. In Österreich gibt es ca. 800 Menschen die mit diesem Sonderbaustein geboren wurden. Das Einzigartige – kein Ei gleicht dem anderen, nicht einmal wenn der selbe Gen defekt ist. 80 Gene sind derzeit als verantwortlich bekannt. Die Dunkelziffer sagt dass ungefähr nochmal 80 unbekannte Gene diese Erkrankung auch auslösen können. Yippi –  anscheinend gehöre ich genau zu diesen.

Wieder gingen Jahre ins Land. Ich lernte mit meinem Extra zu leben. Sind ja nur drei Buchstaben. So etwas darf niemals dein Leben bestimmen. Ich wusste ich lass mir mein Leben nicht davon nehmen ich bleibe das Unikat.

Doch das letzte Jahr war definitiv extrem fordernd für mich. Plötzlich kam eine weitere Verdachtsdiagnose auf, aber auch davon wollte ich mich nicht irritieren lassen. Nur dann kam der Moment, als mein Körper beschloss, eine Party zu feiern. Kennt ihr diese Partys an denen man anwesend sein muss, auch wenn man absolut keinen Bock drauf hat? Genau so ergeht es mir seit einiger Zeit. Ich versuchte zwar irgendwie zwischen den betrunkenen Partygästen aufzuräumen, aber egal was passiert, ich drehe mich um und da liegt schon der nächste Scherbenhaufen. 

Die letzten Monate waren genau von so einer Party gezeichnet. Gefühlt liegt mein Körper in Scherben und ich frage mich, verdammt nochmal, warum kann ich nicht einfach nur eine Kopie sein. Ich fühle mich am Ende meiner Kräfte, sehe meinen körperlichen Verfall, kämpfe oft mit Schmerzen und zwischen den ganzen Bausteinen ist da noch der Kopf. Mein Kopf war eigentlich immer der stärkste Part, lies mich Schmerzen überstehen, lies mich aufstehen und einfach weitermachen, doch irgendwann kommt der Moment an dem man einfach nur noch ratlos ist und sich Lösungen wünscht. 

Doch dann kommt der Zeitpunkt, an dem man erkennt –  man ist einfach anders. Manchmal gibt es keine Lösungen für den fehlenden Baustein. Es bleibt einem nur weiterzumachen, selbst Lösungen zu finden oder eben Experimente einzugehen. 

Seit einigen Wochen hadere ich jetzt damit. Soll man einfach zusehen, soll man experimentelle Wege gehen oder soll man, so wie man ist, komplett andere Wege gehen ? Soll man wiedermal das Unikat in einer Welt voller Kopien sein ?

Ein Erfolgsrezept gibt es wohl nicht. Also bleibt einem nur der Bauch, der einem sagt,  das ist vielleicht die richtige Lösung für dich. Manchmal helfen nur ganz liebe Menschen die dich auffangen, dich so nehmen wie man ist. Einfach Geschirr mit dir zerdeppern und über die Scherben die hinten bleiben lachen. Der dann mit dir gemeinsam die Wohnung aufräumt, weil die Welt einfach zu viel ist um allein aufzuräumen. Der kocht, damit zumindest die Seele gut versorgt ist oder oder oder. 

Ich bin dankbar so viele wunderbare Menschen in meinem Leben zu haben. Nicht nur die Freunde und Familie, nein auch meine Therapeuten, Trainer und meine Mentaltrainerin stehen mir bei. Wir suchen nach Lösungen oder toben uns anderweitig aus. 

Es bleibt nur eines, sei das Unikat in einer Welt voller Kopien

Bleibt euch treu, haltet durch wenn es mal zu schlechten Zeiten kommt und schätzt in den guten Zeiten euer Leben und vor allem euer Umfeld, das euch in den diesen Zeiten unterstützt und einfach nur für euch da ist. 

Das Leben ist immerhin da um gerockt zu werden…..

In diesem Sinne einen wunderschönen Tag der seltenen Erkrankung!